مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی، تغییر روش درمان کلیه بیماران هموفیلی است

مدیر کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان هرمزگان گفت: شعار سال ۲۰۲۴ روزجهانی هموفیلی ” عدالت در دسترسی به درمان ” است.

شیما افشارخیز در گفت و گو با هرمزگان من، با گرامیداشت، ۲۸ فروردین( ۱۷ آوریل) روز جهانی هموفیلی، اظهار کرد: این مناسبت های جهانی فرصت ارزنده ای برای آشنایی دولت ها و مردم جهان با انواع بیماری های خونریزی دهنده است.

وی ادامه داد: فدراسیون جهانی هموفیلی همه ساله در این مناسبت مهم تلاش خود را معطوف به شناسایی بیماران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی و همچنین جلب توجه دولت های جهان به مشکلات متعدد این بیماران می نماید. این مرجع بین المللی با پیگیری شعار استراتژیک درمان برای همه،هر ساله پیگیر تحقق مطالبات جامعه جهانی هموفیلی است.

مدیر کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان هرمزگان تصریح کرد: این مرجع بین المللی که کانون هموفیلی ایران از سال ۱۳۴۸ عضو ملی آن است همه ساله این فدراسیون با همکاری انجمن های عضو کارزای جهانی با عنوان نور قرمز ” برگزار می نماید، در این کارهای بین المللی نمادهای شهری آثار باستانی و میادین مهم شهرهای جهان با نور قرمز روشن می شود این کارزا با هدف جلب توجه افکار عمومی به موضوع بیماریهای خونریزی دهنده برگزار می شود.

افشارخیز ادامه داد: امسال پس از انعکاس درخواست مدیر عامل کانون هموفیلی ایران جهت مشارکت گسترده شهرداری های در سراسر کشور در این کارزار وزیر کشور دستوری را در این رابطه به استانداری ها داده است که امیدواریم این کارزار امسال گسترده تر برگزار گردد.

وی با اشاره به پیوستن استان هرمزگان به این کمپین نورپردازی قرمز و اطلاع رسانی روز جهانی هموفیلی، افزود: امسال همچون سنوات گذشته استان هرمزگان به این کمپین نورپردازی قرمز و اطلاع رسانی روز جهانی هموفیلی با همکاری اداره میراث فرهنگی و استانداری و شهرداری ودانشگاه علوم پزشکی پیوست. کانون هموفیلی ایران تغییر روش درمان کلیه بیماران در کلیه سنین را به روش پروفیلاکسی ( درمان قبل از خونریزی ) و تزریق دارو دو یا سه بار در هفته برای جلوگیری از خونریزی را از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران می داند.

مدیر کانون هموفیلی هرمزگان خاطرنشان کرد: بر اساس تحقیقات بین المللی و اثبات شده، این روش درمانی موثر و در دراز مدت کاملا به نفع دولت و موجب کاهش هزینه های سر بار درمان بیماران هموفیلی مانند انواع جراحی ها، تعویض مفصل خدمات توانبخشی خواهد شد. اگر به این عوامل سلامت منابع انسانی کشور را بیفزاییم اساسا صرفه و صلاح بر بکار گیری روش در مان پیش از خونریزی است.

وی ادامه داد: کارشناسان به خوبی می دانند که در غلتیدن بیماران هموفیلی به ورطه معلولیت عملا فرصت های اشتغال و حتی ازدواج آنها را به شدت کاهش می دهد. اگر وزارت بهداشت با درمان پروفیلاکسی بزرگسالان حتی با دوز پایین موافقت نماید می تواند تحول مهمی در زندگی این بیماران ایجاد نمود و هزینه های جاری را نیز کاهش دهد.