بحران دارویی بیماران هموفیلی جدی است

مدیر کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان هرمزگان گفت: ۳۵۰ بیمار هموفیلی در استان نیازمند حمایت هستند.

 به گزارش خبرنگار هرمزگان من، «شیما افشارخیز» با گرامیداشت هفته حمایت از بیماران هموفیلی(اول تا هفتم مردادماه) اظهار کرد: شاید این هفته تلنگری باشد تا در هیاهوی روزمرگی‌های خود به درد کودکانی فکر کنیم که نشاط جست و خیزهای کودکانه و شیطنت‌های نوجوانانه را با هراس خونریزی و دردهای مفصلی و عوارض و رنج‌های ریز و درشت دیگر عوض کرده‌اند. درد و رنج خانوادهایی که علاوه بر تحمل درد جگرگوشه‌هایشان باید این روزها استرس و نگرانی ناشی از  کمبود داروهای مصرفی آنها را نیز تحمل کنند.

وی با بیان اینکه بیماری هموفیلی، معروفترین اختلال انعقادی است،اظهارداشت: این بیماری در دونوع A و B ظهور پیدا می‌کند. هموفیلی بیماری ارثی است که از طریق ژن موجود بر روی کروموزوم X منتقل می‌شود و افراد ذکور به آن مبتلا می‌شوند. گرچه خانم‌ها می‌توانند ناقل این بیماری به شمار روند.

 مدیر کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان هرمزگان ادامه داد: از هر ده هزار تولد ذکور یک‌نفر مبتلا به هموفیلی نوع A می‌شوند.  مبتلایان به هموفیلی نوع A فاکتور انعقادی ۸ و مبتلایان به هموفیلی نوع B فاکتور انعقادی ۹ را به اندازه کافی در خون خود ندارند. در بیماران مبتلا به هموفیلی شدت خونریزی با توجه به میزان اختلالات ژنتیکی، متفاوت است و در سه گروه شدید، متوسط و خفیف قرار می‌گیرند.

کمبود دارو گریبانگیر بیماران

«شیما افشارخیز» با اشاره به کمبود داروی بیماران هموفیلی،گفت: حدود ۹ماه کمبود دارویی بی سابقه در کشور گریبان گیر بیماران هموفیلی فاکتور۸ و۹ شده است،متاسفانه صدمات جبران ناپذیری مثل خونریزی های مفاصل و حتی معلولیت را برای بیماران به دنبال دارد و درصورت عدم تامین به موقع دارو نگرانی برای بیماران بستری و تصادفی وخطر مرگ را برای این افراد بدنبال دارد.

 وی ابراز امیدواری کرد: با ورود دارو و توزیع عادلانه و به موقع بین استان ها این نگرانی ها برطرف شود.

انقلاب نوین در انتظار خانواده ها 

مدیر کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان هرمزگان همچنین اضافه کرد: سال ها است جامعه هموفیلی ایران درانتطار بهره مندی از داروهای نوین هموفیلی (همیلبرا) است.

یک دارو با ماندگاری بالا در بدن و تزریق زیر پوستی، داروهایی که گذشته از آنکه انقلابی در درمان و کیفیت زندگی بیماران ایجاد می کنند بر اساس مطالعات علمی و دقیق به نفع اقتصاد کشور و صرفه جویی در هزینه های سلامت است. این حق همه بیماران است که از داروهای نوین برای درمان استفاده کنند.

به گفته وی، فروردین تا آخر تیر،ده بیمار تازه تشخیص داشتیم.

« افشارخیز» با اشاره به خدمات ارائه شده از سوی کانون، افزود: اعزام بیماران به مراکز درمانی جامع هموفیلی ایران در تهران، درمانگاه دستغیب در شیراز، پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی، شناخت زنان و دختران ناقل و اختلال انعقادی، حمایت و درمان بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت و پیگیری درمان آنها، اسکان رایگان بیماران در خوابگاه تهران در کانون هموفیلی ایران،هماهنگی برای دفترچه بیمه و رایگان کردن داروهای هموفیلی برای بیماران تحت پوشش از جمله خدمات ارائه شده به بیماران تحت پوشش این کانون است.